Leven, in plaats van overleven. Podcast over probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking en de belangrijke rol van context

Mensen met een verstandelijke beperking kunnen vastlopen in hun dagelijks leven doordat hun gedrag veel impact heeft op henzelf en hun omgeving. Dat gedrag wordt vaak aangeduid als probleemgedrag: uitbarstingen, agressie, zelfverwonding of gedrag dat onveilig voelt voor henzelf en anderen. Dit artikel gaat over deze mensen, en over wat er nodig is om verder te kijken dan het gedrag alleen.

In de twaalfde aflevering van de NVO Storytellers Podcast spreekt Gerhard van Cappellen met orthopedagoog-generalist Linda Verhaar en programmamanager complexe zorg Vanessa Olivier over mensen met een verstandelijke beperking en complexe problemen. Zij benadrukken dat gedrag niet verklaard kan worden vanuit individuele kenmerken of diagnoses alleen, maar begrepen moet worden in samenhang met de context waarin iemand leeft: de mensen om hem heen, de manier van communiceren, de fysieke omgeving en de organisatie van zorg.

Niet de persoon is het probleem

Het woord probleemgedrag suggereert al snel dat het probleem ín de persoon zit. Vanessa is daar helder over: zo werkt het niet. “Gedrag ontstaat niet los van de context,” zegt zij in de podcast. Het gebeurt in interactie met anderen en in situaties die soms te ingewikkeld, te onvoorspelbaar of te belastend zijn geworden.

Daarom spreken Linda en Vanessa in dit gesprek liever over situaties van moeilijk verstaanbaar gedrag. Die formulering verlegt de aandacht van de persoon naar de situatie: wat gebeurt hier, in deze context, waardoor dit gedrag ontstaat? Die verschuiving vraagt om een andere manier van kijken. Niet direct ingrijpen of beheersen, maar eerst begrijpen wat de context van iemand vraagt – of juist te veel vraagt.

Pieter: als het leven steeds kleiner wordt

Om dat concreet te maken vertelt Linda over Pieter, een man met een ernstige verstandelijke beperking die bij een zorgorganisatie woont. Pieter laat steeds vaker onverwachte uitbarstingen zien, waarbij hij zichzelf en anderen kan verwonden. Niet vanuit kwaadwillendheid, maar vanuit wanhoop en radeloosheid.

Wat volgt, is een patroon dat veel professionals herkennen. Vanuit zorgen over veiligheid wordt zijn context steeds beperkter. Minder naar buiten, minder prikkels, minder ruimte. Fietsen – iets wat hij altijd graag deed – lukt niet meer. Uiteindelijk komt Pieter nauwelijks nog van zijn kamer af.

Linda benoemt wat hier op het spel staat: kwaliteit van leven. “Als we alleen nog bezig zijn met veiligheid, verdwijnt het leven zelf uit beeld,” aldus Linda. Niet alleen veiligheid en lichamelijke gezondheid, maar ook relaties, daginvulling en eigen regie. Als de context vooral wordt ingericht op het voorkomen van escalaties, verdwijnt het perspectief op leven. De omgeving wordt veiliger, maar ook smaller.

Complexe problemen verdwijnen niet vanzelf

Is dit een fase die vanzelf weer overgaat? Volgens Linda laat onderzoek zien dat als het gaat om ernstiger probleemgedrag, dit vaak langere tijd kan blijven bestaan. “Dit zijn geen korte fases,” benadrukt zij, “dit kan jaren duren.”

Dat heeft vaak alles te maken met de context, stelt Vanessa. Stress, onbegrip en mislukte pogingen om te helpen stapelen zich op. Cliënten, familie en teams raken verstrikt in patronen die zichzelf versterken. De context wordt steeds minder helpend, waardoor gedrag blijft bestaan. Verandering is mogelijk, maar vraagt tijd, consistentie en gezamenlijke inzet. Er zijn geen snelle oplossingen voor contextueel complexe problemen.

Onbegrip als bron van stress

Een belangrijk thema in de podcast is het effect van onbegrip. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben moeite om te begrijpen wat er van hen verwacht wordt. Wie ben jij? Wat kom je doen? Wat gaat er gebeuren?

Linda vergelijkt het met leven in een land waarvan je de taal niet spreekt. “Dan voel je hoe stressvol onbegrip kan zijn,” legt zij uit. Als die onduidelijkheid tijdelijk is, is dat te overzien. Maar als dit je dagelijkse context is, kan stress zich snel opstapelen. In minuten, uren en dagen. Gedrag dat voor de omgeving moeilijk te plaatsen is, is dan vaak een begrijpelijke reactie op een context die onvoldoende houvast biedt.

Aansluiten op de context

Wat helpt, is aansluiten. Niet in algemene zin, maar heel concreet: aansluiten bij wat iemand in zijn context kan begrijpen en verdragen. Soms betekent dat minder praten en meer laten zien. Foto’s, pictogrammen of voorwerpen kunnen duidelijker zijn dan woorden. Een jas laten zien als je naar buiten gaat. Een trui als het tijd is om aan te kleden.

Vanessa benadrukt dat ook de fysieke context meespeelt. “Ook gebouwen communiceren,” zegt zij. “Licht, ruimte en prikkels doen iets met mensen.” Licht, prikkels, inrichting en de mate waarin een ruimte eigen voelt, hebben invloed op spanning of ontspanning. Complexe zorg vraagt daarom om precisiewerk: kleine aanpassingen in de context die samen het verschil maken.

De rol van de orthopedagoog: context begrijpen en vastleggen

In dit proces speelt de orthopedagoog een belangrijke rol, als professional die samen met teams, familie en cliënt onderzoekt wat er in de context gebeurt. Die helpt betekenis te geven aan gedrag en zoekt naar veranderingen in de omgeving die spanning kunnen verminderen.

Niet alleen een diagnose van de persoon, maar ook van de context, benadrukt Linda: wat werkt in deze situatie? Wat niet? Welke communicatie helpt? Welke omgevingsfactoren zijn belastend? In een sector met veel personeelsverloop is het vastleggen van deze contextuele kennis essentieel om continuïteit te behouden.

Wat werkte bij Pieter

Bij Pieter werd extra begeleiding ingezet, maar dat was niet voldoende. Er kwam ook meer tijd voor multidisciplinair overleg. Door samen te observeren werd zichtbaar dat de context veel talige communicatie bevatte, terwijl Pieter zelf weinig woorden had en nauwelijks kon aangeven wat hij nodig had. Die mismatch zorgde voor oplopende stress.

Door de context aan te passen – communicatie vereenvoudigen, voorspelbaarheid vergroten, vasthouden aan betekenisvolle activiteiten zoals naar buiten gaan – ontstond langzaam weer ruimte. De intensieve begeleiding kon later deels worden afgebouwd. Niet omdat het probleem verdwenen was, maar omdat de context weer beter aansloot.

Het blijven mensen

De kernboodschap van Linda en Vanessa: “Het gaat om mensen die iets meer dan gemiddeld nodig hebben: mensen met een verstandelijke beperking en complexe problemen hebben meer nodig dan gemiddeld. Maar het blijven mensen.”

Goede zorg vraagt daarom om blijvende aandacht voor context: voor de manier waarop we samenleven, ondersteunen en organiseren. Pas als we bereid zijn het gedrag te begrijpen in zijn context, ontstaat er ruimte voor wat uiteindelijk centraal moet staan: leven, in plaats van overleven.

Luister de podcast

Tekst : Matthijs Heijstek