Aline: “Eigen regie tot en met het levenseinde vind ik essentieel”
De combinatie tussen systemisch werken, rouw&verlies, ethiek en neuropsychologie vind ik geweldig! Ik werk met liefde bij De Noorderbrug waar humor & verdriet, radeloosheid & zingeving, leven & dood samen komen. Vaak vraag ik me daarbij trouwens af wie de cliënt is en wie de behandelaar. Ik vind namelijk minstens zo zeer mijn weg in het leven dankzij het contact met mijn cliënt(system)en als andersom. En daar voel ik me dankbaar voor.
De Noorderbrug is een zorgaanbieder in de noordelijke vier provincies van Nederland, voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, Doofheid en complexe problematiek en neurodegeneratieve aandoeningen. Deze organisatie valt binnen het kwaliteitskader Gehandicaptenzorg en qua financiering intramuraal grotendeels binnen de sector Lichamelijk Gehandicapten. Omdat we nauw samen werken met een verpleeghuis en het Universitair Centrum Psychiatrie van het UMCG zou je kunnen zeggen dat ik werk op het grensvlak tussen Gehandicaptenzorg, Ouderenzorg en Psychiatrie.
(Regie)behandelaar
Als gedragswetenschapper vervul ik de rol van (regie)behandelaar op de afdeling voor mensen met de ziekte van Huntington. In een samenwerkingsverband met het team neurorevalidatie van een verpleegtehuis geven we multidisciplinaire begeleiding, verpleging en behandeling aan deze bewoners.
Naast het bieden van psychosociale begeleiding en behandeling van onze bewoners en hun netwerk adviseer en ondersteun ik het begeleidingsteam met behulp van beeldvorming/diagnostiek, deskundigheidsbevordering en bejegeningsadviezen. Ook voer ik de regie over de multidisciplinaire behandeling, waarbij de Specialist Ouderen Geneeskunde de eindverantwoordelijkheid draagt.
Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een neurodegeneratieve aandoening, waarbij zowel de cognitieve als motorische vermogens achteruit gaan en bovendien psychiatrische stoornissen ontwikkeld worden. De leeftijden van onze bewoners varieert van 30 tot 75. De een werd ziek op zijn 20e, de ander pas na zijn 65e. De een had al kleinkinderen toen hij de diagnose kreeg, de ander kreeg de diagnose tijdens een zwangerschap.
Doordat Huntington een autosomaal dominant erfelijke aandoening is (als een van je ouders het heeft heb je 50% kans om het ook te hebben) is het per definitie een familie ziekte. De meeste van onze bewoners hebben dus allemaal bij een van hun ouders gezien wat hen te wachten staat. En alle (wettelijk) vertegenwoordigers zijn per definitie ervaringsdeskundig, omdat ze vaak al verschillende familieleden aan de ziekte verloren hebben.
“Ik bekijk de situatie altijd vanuit meerdere perspectieven”
Ik zie de cliënt daarom ook altijd op de plek in zijn/haar familie, omdat de intergenerationele problematiek zeer nadrukkelijk aanwezig is. Ik geef ruimte aan (overgedragen) gevoelens van schuld, schaamte en verdriet aan zowel de bewoner als zijn/haar belangrijke anderen en oordeel niet als die gevoelens en emoties leiden tot wanhoop en onmacht. Denk aan (huiselijk) geweld, (chronisch) trauma en suïcidaliteit. Ik bekijk de situatie altijd vanuit meerdere perspectieven en zie dat de waarheden van alle betrokkenen even waar zijn.
Verbindende rol
Als Orthopedagoog-Generalist vervul ik bovendien een verbindende rol tussen de verschillende disciplines en ketenpartners, waardoor cliënten en hun familieleden kunnen ervaren dat er een integraal team om hen heen staat, zodat zij deze ziekte kunnen dragen en hun leven op een voor hen passende manier invulling kunnen geven. Eigen regie tot en met het levenseinde vind ik essentieel, waarbij er altijd een balans moet zijn tussen autonomie en beschermwaardigheid. Daarom besteed ik veel tijd, aandacht en energie aan de zogenoemde Advance Care Planning, wat ook angst en depressie bij cliënten vermindert en in het verlengde daarvan bij hun naasten. Onvrijwillige zorg is ondanks dat onvermijdelijk en bij de ethiek die daarbij komt kijken staat integriteit bij mij hoog in het vaandel.
Het valt me vaak op hoe het integreren van (ingrijpende) levensgebeurtenissen in het levensverhaal (narratief) veelal samen valt met het vinden van een (nieuw) toekomstperspectief. Hier een verschil in kunnen maken betekent veel voor mij.
In de ziekenhuis- en verpleeghuis sector heerst nog altijd sterk het medisch paradigma en ik denk dat het van belang is om te werken vanuit een sociale en contextgerichte benadering, waarin de positieve gezondheid en het cliëntsysteem centraal staan.
Healthy ageing
Niet veel orthopedagogen werken met een doelgroep met een progressief ziektebeeld en houden zich zo met de laatste levensfase bezig. Orthopedagogen richten zich vooral op stimulering van ontwikkeling en op ontplooiing, terwijl ik me richt op de begeleiding bij achteruitgang. Hechting en verlies zijn nauw met elkaar verweven en kwaliteit van leven is altijd contextbepaald. Juist omdat we verstand hebben van dergelijke onderwerpen kunnen we als orthopedagogen ons steentje bijdragen aan thema’s binnen healthy ageing.
Outreachend behandelprogramma
Momenteel oriënteer ik me (door literatuurstudie, bijscholing, en overleg met deskundigen in het veld) op het nut, de noodzaak en de mogelijkheden om uiteindelijk een outreachend behandelprogramma te ontwikkelen die bruikbaar is voor (jonge) mensen met neurodegeneratieve aandoeningen. In de hele gezondheidszorg zien we dat het steeds gebruikelijker wordt om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen.
Er zijn nog veel gezinnen – getroffen door de ziekte van Huntington – die de hulpverlening mijden of die niet de juiste zorg krijgen. Juist daar spelen zich vaak schrijnende situaties af achter gesloten deuren, bij de mensen thuis. Wanneer we deze gezinnen (met vaak jonge kinderen) weten te benaderen met een oordeel vrije, oplossingsgerichte houding moeten we in staat zijn beter aan te sluiten bij de behoeften van deze gezinnen. Dan kunnen we ze de weg wijzen in het land van indicaties, medicatie, hulpmiddelen, behandelaren en specialisten. Op alle domeinen in het leven, in alle fasen van het leven. Zodat ze zich minder eenzaam en radeloos hoeven voelen en met vertrouwen de toekomst tegemoet kunnen zien. Want als we investeren in die gezinnen, maakt dat het verschil voor de kinderen op langere termijn!
Aline Rozema is Orthopedagoog-Generalist en (regie)behandelaar bij De Noorderbrug en werkt met mensen met ziekte van Huntington (en hun gezinnen).
