Gezinnen met een verstandelijk beperkte ouder hebben andere ondersteuning nodig

Eind vorig jaar vertelden Lizzy Rothert en Frieda van der Hoeven bij ‘Carry op vrijdag’ (Omroep MAX) hoe lastig het voor hen is geweest om op te groeien met ouders met een verstandelijke beperking. Hun verhaal benadrukt het belang voor goede zorg voor deze gezinnen. In Nederland groeien ongeveer 23.000 kinderen op met een ouder die een verstandelijke beperking heeft. Uit wetenschappelijk onderzoek en ervaringsverhalen, zoals die van Lizzy en Frieda, blijkt dat deze kinderen vaker psychische problemen en trauma’s ontwikkelen. Toch hebben hulpverleners dat niet altijd scherp op hun radar.

Als orthopedagogen in de langdurige zorg zien wij dat het zorgstelsel vooral is ingericht op het individu. Een ouder met een beperking kan begeleiding krijgen, een kind kan onderwijs- of jeugdhulp ontvangen, maar het ontbreekt vaak aan een integrale aanpak voor het hele gezin. Daarbij speelt ook privacy een rol: mag een hulpverlener die met de ouder werkt zomaar contact zoeken met iemand die het kind begeleidt?

Het resultaat is dat niemand het volledige plaatje ziet, ondanks de grote betrokkenheid en inzet van de hulpverleners, werken zij langs elkaar heen. Dat maakt het moeilijk om problemen tijdig te signaleren en aan te pakken. Zo ontstaat er voor zowel kinderen als ouders een vicieuze cirkel, en krijgen gezinnen niet de hulp die nodig is in hun situatie.

Gezamenlijke blik op het hele gezin

Dit moet anders: er moet iemand de verantwoordelijkheid krijgen voor het hele gezin. Alleen als hulpverleners met gezamenlijke blik op het hele gezin hebben, waarbij er over de schuttingen van de individuele hulpverlening wordt gekeken, kan er betere ondersteuning worden geboden.

Neem bijvoorbeeld een alleenstaande moeder met een verstandelijke beperking. Zij heeft moeite met het huishouden, geen grip op financiën en gaat problematische relaties aan. Haar kind heeft moeite op school. Merkt dat haar ouders anders zijn dat de ouders van andere kinderen en voelt zich verantwoordelijk om haar moeder te helpen met zaken die zij niet begrijpt. Er zijn afzonderlijke hulpverleners voor de moeder en het kind. Zij zien wel signalen van onveiligheid, maar hebben niet het overzicht. Er is voor deze hulpverleners wel de mogelijkheid om contact met elkaar op te nemen – met toestemming van de ouder –, maar altijd in dienst van hun respectievelijke cliënten. Alleen als iemand is die het overzicht heeft en de volledige situatie in kaart brengt, kunnen moeder en kind echt de hulp krijgen die ze verdienen.

WLZ en WMO

Binnen de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) zijn er nu al wel mensen die de rol vervullen van een hulpverlener voor het hele gezin, maar omdat de WMO en de Wet Langdurige Zorg (WLZ) op verschillende niveaus gefinancierd worden, zien we in de praktijk dat iemand met een WLZ-indicatie – landelijk georganiseerd –zeer beperkt of geen beroep kan doen op de WMO – die door de gemeente wordt betaald.

Wij zien in onze praktijk hoe moeilijk het kan zijn om goede overkoepelende zorg te organiseren binnen de WLZ. Jo Hermanns, emeritus hoogleraar in de pedagogiek aan de Universiteit van Amsterdam, pleit voor een zogeheten wraparound care model. In zo’n model wordt een integrale hulpverlener aangewezen, die verschillende hulpverleners met elkaar verbindt, en zo alle geobserveerde kwetsbaarheden en hulpvragen bij elkaar brengt. Zo worden er minder dingen over het hoofd gezien en kunnen alle leden van deze kwetsbare gezinnen optimaal begeleid worden in hun vaak complexe situaties.

Het pleidooi is duidelijk: met meer integrale zorg voor de gezinnen zoals die van Lizzy en Frieda, kan niet alleen de ondersteuning voor ouders en kinderen verbeteren, maar kunnen ook toekomstige problemen worden voorkomen.

Tekst: Thirza van de Bunt & Emma van Delden zijn beiden orthopedagoog in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking

Dit artikel werd eerder gepubliceerd in het Nederlands Dagblad op 5 november jl.