Juist bij leven en dood praten we nog te vaak over en te weinig met mensen met een verstandelijke beperking

In de Week van de Euthanasie, van 9 tot en met 15 februari 2026, organiseerde de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) door het hele land bijeenkomsten, lezingen en voorlichting om het gesprek over het levenseinde te normaliseren. Dit jaar was er daarbij ook aandacht voor euthanasie bij mensen met een verstandelijke beperking, onder meer in een speciale workshop.

 
Het is goed dat ook deze groep aandacht krijgt. De kernvraag is niet alleen of euthanasie bij deze groep bespreekbaar is, maar vooral of mensen met een verstandelijke beperking bij ernstige ziekte voldoende worden betrokken bij beslissingen over hun eigen lichaam, behandeling en levenseinde. In mijn werk als orthopedagoog en verpleegkundige zie ik dat dit nog te weinig gebeurt. Juist op momenten waarop het over hun lichaam, hun lijden en hun leven gaat, praten we nog te vaak over hen in plaats van met hen.

De persoon om wie het gaat wordt niet altijd actief betrokken

 
In de praktijk worden mensen met een verstandelijke beperking bij medische beslissingen rond een levensbedreigende ziekte nog vaak benaderd alsof anderen beter kunnen bepalen wat goed voor hen is. Besluiten over wel of niet behandelen komen daardoor al snel terecht bij artsen, mentoren, curatoren of familieleden, terwijl de persoon om wie het gaat niet altijd actief wordt betrokken. Dat is deels begrijpelijk: niet iedereen kan zulke keuzes goed overzien of onder woorden brengen, en de wilsbekwaamheid is soms inderdaad beperkt. Tegelijkertijd is het mijn ervaring dat sommige mensen meer begrijpen van de gevolgen van medische keuzes dan wij op voorhand denken, ook als het gaat over niet behandelen en overlijden.

Ik heb gezien dat mensen met een verstandelijke beperking soms langer worden behandeld dan zij zelf zouden willen, of dat er in elk geval te weinig zicht blijft op hun eigen wensen en beleving. In bepaalde gevallen kan dat leiden tot onnodig en zwaar ervaren lijden.

Tijd, expertise, zorgvuldig communiceren

Mensen met een verstandelijke beperking moeten bij beslissingen over wel of niet behandelen bij een levensbedreigende ziekte, waar mogelijk, actief worden betrokken. Dat vraagt om tijd, expertise en een zorgvuldige manier van communiceren, zodat hun perspectief ook binnen de bestaande juridische kaders serieus wordt meegewogen.

Hoe ingewikkeld dit in de praktijk kan zijn, laat het verhaal van Paula zien, een vrouw van 34 met een verstandelijke beperking. In heldere momenten gaf zij aan niet verder te willen leven. Ook probeerde zij meerdere keren haar leven te beëindigen. De zorg om haar heen was vooral gericht op het voorkomen van zelfbeschadiging. Haar wanhoop was zichtbaar, maar er was weinig ruimte om haar uitingen zorgvuldig te onderzoeken en met haar daarover in gesprek te gaan. Pas na medische complicaties werd besloten haar niet meer te behandelen. Juist in zo’n situatie dringt de vraag zich op of haar perspectief niet veel eerder en serieuzer betrokken had moeten worden bij beslissingen over behandeling en levenseinde.

Open  en zorgvuldig  gesprek

Tegelijkertijd roept spreken over behandeling en levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking sterke gevoelens op. Precies daarom is het belangrijk dat dit gesprek open en zorgvuldig wordt gevoerd. Juist omdat het om een kwetsbare groep gaat, is terughoudendheid begrijpelijk. Niemand wil dat mensen met een verstandelijke beperking onder druk worden gezet of beslissingen nemen die zij niet goed kunnen overzien.

Ook bestaat de vrees dat mensen met een verstandelijke beperking kwetsbaarder zijn voor beïnvloeding of dat hun wilsbekwaamheid moeilijk vast te stellen is. Die terughoudendheid is begrijpelijk. Maar wilsbekwaamheid moet steeds ter zake worden beoordeeld en niet op voorhand als geheel worden afgenomen. Anders dreigt onderschatting, en raken mensen ten onrechte op afstand van beslissingen die over hun eigen leven gaan.

Deze discussie sluit aan bij bredere maatschappelijke en professionele gesprekken over behandeling, kwaliteit van leven en het levenseinde. Zo organiseerden artsen voor verstandelijk gehandicapten onlangs een dialoogsessie over dit onderwerp. In dat bredere debat wordt benadrukt dat medische mogelijkheden niet altijd leidend hoeven te zijn, zeker niet wanneer de kwaliteit van leven onder druk staat. Juist daarom moeten we ons meer inspannen om te begrijpen wat iemand met een verstandelijke beperking zelf wil.

Spanningsveld

Vanuit een logisch perspectief ontstaat hier een spanningsveld. In onze samenleving geldt dat wilsbekwame volwassenen in principe zelf mogen meebeslissen over medische behandelingen, inclusief het weigeren daarvan. Het is daarom niet ethisch om mensen met een verstandelijke beperking bij voorbaat minder invloed te geven op zulke beslissingen. Als besluitvorming ingewikkeld is, vraagt dat niet om minder luisteren, maar om meer inspanning om te begrijpen wat iemand zelf wil, begrijpt en kan aangeven. Anders dreigt niet alleen bescherming, maar ook uitsluiting.

Dit alles onderstreept hoe belangrijk het is dat mensen met een verstandelijke beperking, waar mogelijk, zelf worden betrokken bij beslissingen over hun eigen leven, gezondheid en behandeling. Dat vraagt om tijd, expertise en het serieus nemen van de signalen die zij zelf geven. Juist binnen de grenzen van zorgvuldigheid en bescherming moet er meer ruimte zijn om hun wensen te verkennen en mee te wegen in de besluitvorming.

Tekst: Karla Raphael is orthopedagoog in opleiding tot orthopedagoog-generalist en verpleegkundige